Inclusão social de pessoas com síndrome de Down

No Brasil, uma em cada 700 crianças nascem com a trissomia do 21, ou seja, a síndrome de Down. Trata-se de uma alteração genética causada por erro na divisão celular durante a fase embrionária. Em vez de dois cromossomos no par 21, surgem três.

Com isso, desenvolvem-se algumas características físicas típicas, como os olhos oblíquos, nariz achatado, rosto arredondado e orelhas pequenas, por exemplo. Além de alguns problemas de saúde relacionados, como cardiopatias em 50% dessa população, diminuição do tônus muscular e da força (hipotonia), bem como comprometimento intelectual.

A ciência ainda não conseguiu determinar exatamente porque essa condição genética acontece, mas com o avanço da medicina e da inclusão e combate ao estigma, as pessoas com T21 estão vivendo mais e com mais qualidade de vida. Dados do Sistema de Informações sobre Nascidos Vivos (Sinasc), apontam que foram notificados 1.978 casos de síndrome de Down de 2020 a 2021 no país.

Estimulação precoce

De acordo com especialistas, assim que essas crianças nascem, precisam ser inseridas em programas de estimulação precoce.

“Atividades de fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, aproveitando o momento de neuroplasticidade cerebral para que se desenvolvam e sejam capazes de vencer os comprometimentos que essa alteração genética impõe”, diz Zan Mustacchi, diretor do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo.

A médica Ana Cláudia Brandão, do Centro de Especialidades Pediátricas do Hospital Israelita Albert Einstein, afirma que programas de estimulação precoce na primeira infância permitem ampliar o desenvolvimento de habilidades de pessoas com síndrome de Down.

“No início do século passado a expectativa de vida de quem nascia [com trissomia do 21] era de 9 anos de idade. Na década de 1980, era aproximadamente de 25 a 30 anos. E, agora, a gente tem uma expectativa de vida de 60 anos porque a questão de correção da cardiopatia congênita foi um fator de impacto na sobrevida dessas pessoas”, diz Ana (veja a entrevista no vídeo acima).

A cardiologista pediátrica Maria Lúcia Passarelli afirma que as crianças podem ser operadas em pouco tempo após o nascimento. “A evolução da cirurgia cardíaca no Brasil é fantástica nos últimos 20 anos, não perdemos em nada para nenhum país do mundo. Possuímos grandes cirurgiões que são só pediátricos. A gente tem orgulho de mostrar os resultados brasileiros também em síndrome de Down”, diz Maria Lúcia, precursora desse tipo de procedimento no país em pacientes com T21.

Inclusão social e qualidade de vida

Quando se fala em melhora da qualidade de vida, os especialistas são unânimes em destacar a relevância da inclusão na sociedade.

“As crianças estão em escolas comuns, os adolescentes estão saindo, tendo uma vida normal, e estão indo para o mercado de trabalho quando ficam adultos. Então, tudo isso contribuiu”, diz Aleksandro Belo Ferreira, médico endocrinologista e pediatra responsável pelo ambulatório de síndrome de Down da Santa Casa de São Paulo. O especialista também é cofundador da Elo 21, um centro avançado de genética e saúde integrativa com foco na qualidade de vida de pessoas com T21 e familiares.

A Fundação Síndrome de Down, em Campinas, e o Instituto Chefs Especiais, em São Paulo, são instituições que trabalham a inclusão e participam do programa.

“Já conseguimos empregar mais de 270 pessoas no mercado com carteira assinada no regime da CLT”, conta Lenir Santos, doutora em saúde pública e fundadora da instituição. “O que nós pretendemos aqui é que desde criança você saiba que tem síndrome de Down para construir a sua identidade […] que ela lute pelos seus direitos. Não é porque você tem síndrome de Down ou uma deficiência visual que vai ser, digamos, negada, você viver em sociedade e gozar das mesmas oportunidades”.

Fundadora do Chefs Especiais, Simone Lozano afirma: “Trabalhamos a inclusão por meio da gastronomia desde 2006 por que eu queria dar um pouco do meu tempo e da minha energia em prol de alguém”, diz. “A gente atende hoje 300 alunos por ano gratuitamente e o intuito é autonomia e o mercado de trabalho é uma consequência”.

“O que eu falaria para esses novos pais que estão com esses bebês é que acreditem nos seus filhos”, diz Ana Cláudia Brandão, médica do Centro de Especialidades Pediátricas do Hospital Albert Einstein. “Coloque-os no mundo, os desafiem, tenham boas expectativas porque são crianças que aprendem, brincam, correm, vão conversar, trabalhar, se casar e trazer muita alegria para essas famílias”, conclui.