‘Perguntavam se era queimadura’: a rara doença que faz pele crescer rápido

Aos 26 anos, a jovem Rhiannon Morgan está acostumada a receber olhares de estranhos.

Ele é uma das poucas pessoas no Reino Unido que vive com uma rara condição genética da pele chamada ictiose epidermolítica.

Sua pele cresce muito rápido, tornando-a propensa a bolhas e causando problemas significativos de mobilidade.

Rhiannon espera que aumentar a conscientização sobre esses tipos de deficiências visíveis sirva para promover uma representação mais precisa e inclusiva delas na sociedade.

A vida de Rhiannon foi marcada por comentários sobre sua condição. No supermercado, as pessoas perguntavam se o que ela tinha era contagioso.

“Quando nasci, parecia que eu tinha luvas nas mãos e meias nos pés”, diz Rhiannon.

“Embora sorria e encare isso com leveza, viver com uma diferença visível é cansativo e pode ser incrivelmente solitário”, acrescenta.

Ela lembra que “estranhos e colegas achavam normal me perguntarem se eu havia me queimado em um incêndio doméstico”.

A pele dela cresce muito rápido devido a uma anormalidade genética, que também a torna propensa a infecções, bolhas e hipersensibilidade. Isso causa problemas significativos de mobilidade, especialmente nas articulações e nas mãos, e muitas vezes ela precisa se locomover em sua cadeira de rodas motorizada.

“Passo cerca de cinco horas por dia cuidando da minha pele”, explica Rhiannon, que mora em Bridgend, no sudoeste do Reino Unido.

‘Eles se recusaram a se sentar ao meu lado’

Ela foi diagnosticada com essa condição rara ao nascer, quando as parteiras notaram que sua pele se desprendia com facilidade.

“Quando nasci, parecia ter luvas nas mãos e meias nos pés, o que era um sinal revelador de onde isso mais me afetaria”, diz.”Tive muita sorte de ser diagnosticada no nascimento, pois pude receber o tratamento médico de que precisava desde o início.”

Desde então, no entanto, Rhiannon afirma ter vivenciado as barreiras sociais de conviver com uma diferença perceptível.

“Alguns colegas até se recusaram a sentar perto de mim”, alega.

Isso afetou muito a maneira como ela se via durante a escola e, na adolescência, evitar espelhos tornou-se uma atitude comum.

“Eu era uma anomalia médica, então quando eu olhava, no meu reflexo via alguém que não era normal”, acrescenta.

Impacto na saúde mental

Sempre que tinha uma consulta médica, Rhiannon era observada por outros médicos e estudantes de medicina. Ela teve que aguentar anos sendo observada com uma lupa e por estranhos.

Segundo Rhiannon, isso “prejudicou” sua saúde mental e suas percepções de sua própria aparência.

Quando tinha 13 anos, foi a uma conferência médica onde, segundo ela, foi forçada a se sentar em uma cama de calcinha e sutiã e um jaleco. Lá ela teve que falar repetidamente com “cerca de 100 médicos” que queriam aprender tudo sobre sua pele.

“Alguns eram legais, alguns não tinham boas maneiras, um até veio e me inspecionou com um abaixador de língua de madeira”, lembra.

Mas ela explica que sua condição não lhe trouxe apenas experiências negativas.

“Também me deu muitas habilidades. Me fez exercitar a empatia, ver a beleza onde os outros não podem e experimentar o mundo de uma maneira única”, destaca. “Não trocaria por nada.”

A história de Rhiannon é uma das que estrela uma campanha organizada pela ONG Changing Faces para aumentar a conscientização no Reino Unido sobre doenças visíveis e encorajar representações mais positivas na sociedade.

Segundo uma sondagem realizada pelo instituto de pesquisa Focaldata, 33% dos britânicos lembram de ter visto alguém com uma diferença visível na televisão.