Pessoas que enfrentam inúmeras limitações na vida e no mercado de trabalho em razão de seus problemas de saúde, mas que não têm os benefícios garantidos pela Lei Brasileira de Inclusão, também conhecida como Estatuto da Pessoa com Deficiência.
A intenção das entidades em defesa desses doentes é que eles sejam reconhecidos como pessoas com deficiência.
Nós estamos tentando fazer o renal e o transplantado terem o direito de ser reconhecidos como pessoa com deficiência, simplesmente isso, para que tenham um processo normal de vida, de cidadão e cidadã, com dignidade – explicou o presidente da Federação das Associações de Renais e Transplantados do Brasil (Farbra), João Adilberto Xavier.
Na avaliação de Xavier, a lei está falhando. O estatuto define como pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, que pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.
O problema, de acordo com Xavier, é que o critério previsto para avaliar a deficiência é o biopsicossocial, e não o patológico (de doença), que serviria para enquadrar os pacientes renais.
É uma tragédia nacional quando há milhares de pessoas ligadas a uma máquina, três vezes por semana, quatro horas por dia e elas continuam sendo invisíveis para a sociedade brasileira. Nós somos invisíveis, absolutamente invisíveis – lamentou.
Limitações
De acordo com Jaqueline Silva Misael, da Coordenação Geral de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, os principais fatores de risco para a doença renal crônica (DRC) são o diabetes e a hipertensão. No Brasil, 10,46% na população adulta têm DRC.
Deles, 150 mil dependem de terapia renal substitutiva, como é o caso da hemodiálise, e 85% são atendidos exclusivamente pelo Sistema Único de Saúde.
A nefrologista Lívia Cláudio, que assistia à audiência, pediu a fala para dar aos demais participantes uma ideia da dimensão da incapacitação causada pela DRC nos pacientes.
Ela citou estudo norte-americano feito com crianças e adolescentes que faziam hemodiálise sobre o impacto da DRC na qualidade de vida.
O impacto encontrado era tão grande quanto o causado pela amputação de dois membros e maior que o relatado por crianças com outras deficiências graves.
Somente alguns pacientes em quimioterapia frequentam o hospital mais vezes que o paciente com hemodiálise.
E eu digo alguns porque a maioria dos pacientes quimioterápicos faz quimioterapia semanal na fase pior da doença e o renal crônico faz de três a seis sessões de hemodiálise por semana. Tem criança que faz sete – relatou.
O médico Mário Ernesto Rodrigues, da Sociedade Brasileira de Nefrologia, lembrou que, por precisarem ficar afastados do trabalho durante várias horas por semana, os pacientes com DRC enfrentam dificuldade de contratação na iniciativa privada.
Nos concursos públicos, normalmente são reprovados nos exames médicos para as vagas regulares, em razão das alterações encontradas, mas não são aceitos como pessoas com deficiência.
A maioria se sente incapacitada. Aqueles que são extremamente ativos, que conseguem fazer tudo, são a minoria. A maioria precisa de um suporte social – disse o médico.
Mudanças
Patricia Freire, que representou o Sistema Nacional de Transplante do Ministério da Saúde na audiência, disse considerar bem-vinda qualquer iniciativa que amplie os direitos dos doentes renais crônicos e dos transplantados.
O doente renal crônico é um doente sofrido, e um doente que precisa de muito cuidado. A doença renal crônica expolia bastante o indivíduo, incapacita, fragiliza e causa um grande impacto na capacidade física dos doentes – disse.
O senador Hélio José, presidente da comissão, disse ter a intenção de elaborar um projeto de lei para resolver a questão.
Para o senador, após todas as informações colhidas na audiência, o texto tem que ser elaborado com a maior brevidade possível, em respeito ao sofrimento dessas pessoas.
