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Menino tem doença rara que o faz “envelhecer antes da hora

Há quatro anos, Enzo Cornejo foi diagnosticado com progéria. Atualmente, a família faz campanha para bancar os tratamentos nos Estados Unidos

Enzo, de 6 anos, tem uma condição genética rara que o faz envelhecer antes da hora (Foto: Reprodução/Team Enzo Progeria)

Em 12 de junho de 2014, Catherina Llontop ouviu a palavra “progéria” pela primeira vez. Desde então, sua vida nunca mais foi a mesma. Isso porque seu filho Enzo, na época com 2 anos, foi diagnosticado com a doença. “Nós sempre soubemos que o Enzo era especial, mas nunca imaginamos que ele fosse 1 em 18 milhões”, explica a mãe.

Progéria é uma condição genética rara conhecida por deixar as crianças com a aparência envelhecida. Embora nasçam aparentemente saudáveis, a maioria dos bebês diagnosticados começa a exibir os sintomas da doença perto dos 2 anos de idade, como aconteceu com Enzo. Os sinais mais comuns são perda de gordura corporal e de cabelos, além de rigidez das articulações. Com o passar do tempo, problemas como osteoporose e disfunções cardiovasculares também surgem. Segundo a Progeria Research Foundation, atualmente cerca de 400 crianças apresentam essa condição genética no mundo.

Apesar de o diagnóstico ter demorado dois anos para ser feito, a história de Enzo com a doença começou pouco depois do seu nascimento, em 2011. Com apenas oito semanas de vida, ele teve uma rápida perda de peso, aparentemenre sem explicação. O quadro preocupou os médicos de Adelaide, na Austrália, que por mais de um ano investigaram as causas do problema até, finalmente, chegar ao diagnóstico de progéria.

A doença ainda não tem cura, mas já existem tratamentos para desacelerar o aparecimento dos sintomas. Foi em busca de alívio para o problema de Enzo que seus pais foram procurar ajuda nos Estados Unidos, em uma das únicas associações que desenvolve estudos sobre a condição genética.

A Progeria Research Foundation nasceu da iniciativa dos médicos Leslei Gordon e Scott Berns, pais de Sam, um menino que em 1998 também foi diagnosticado com progéria. Em menos de 4 anos, eles arrecadaram US$ 1,25 milhões de dólares e ajudaram a desenvolver o primeiro tratamento para a doença na história da medicina. O caso do menino ficou conhecido em todo o mundo depois da estreia do documentário A vida de acordo com Sam, produzido pela HBO.

Atualmente, os pais de Enzo fazem uma campanha para arrecadar fundos e bancar a viagem do menino para Boston, nos Estados Unidos, onde são feitos os procedimentos. As doações podem ser feitas pelo site do projeto Team Enzo.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

globo/crescer

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