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Família tenta arrecadar R$ 1,3 milhão para tratamento de bebê com síndrome degenerativa: ‘Precisamos de ajuda’

6 de março de 2022

Família tenta arrecadar R$ 1,3 milhão para tratamento de bebê com síndrome degenerativa: ‘Precisamos de ajuda’.

Família de Itapetininga tenta arrecadar R$ 1,3 milhão para tratamento de bebê com síndrome degenerativa — Foto: Alessandra Vendrameto/Arquivo pessoal

Com apenas três meses de vida, a pequena Helena Vendrameto Nogueira, de Itapetininga (SP), tem enfrentado grandes desafios.

Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo um, uma doença degenerativa que atinge os neurônios responsáveis pela coordenação motora e respiratória, a bebê precisa de medicamentos de alto custo e acompanhamento médico constante.

“Se não tratada, a doença pode avançar e atrofiar outros membros. Graças à ajuda das pessoas, ela tem tomado um medicamento que custa cerca de R$ 60 mil. Apesar disso, temos outros gastos. Semanalmente, a Helena passa por cinco sessões de fisioterapia com especialista”, contou a mãe da bebê, Alessandra Vendrameto.

Diagnosticada com AME, bebê de três meses faz sessões de fitoterapia em Itapetininga — Foto: Alessandra Vendrameto/Arquivo pessoal

Preocupados com a saúde da menina, a família de Itapetininga lançou uma campanha virtual para pagar parte do tratamento.

“Se não tratada, a doença pode avançar e atrofiar outros membros. Graças à ajuda das pessoas, ela tem tomado um medicamento que custa cerca de R$ 60 mil. Apesar disso, temos outros gastos. Semanalmente, a Helena passa por cinco sessões de fisioterapia com especialista”, conta a mãe da bebê.

O medicamento citado pela mãe de Helena é considerado um dos mais caros do mundo e promete impedir o avanço da AME tipo um.

Além dele, a família da bebê também já deu entrada no processo para solicitar o spinraza, outro remédio indicado para pacientes com a síndrome.

Eventos comunitários

Desde o início da campanha virtual, a família de Helena conseguiu arrecadar apenas 18% do valor estimado. Por conta disso, moradores que se comoveram com a situação começaram a organizar eventos comunitários.

Para pagar tratamento de bebê com síndrome degenerativa, família faz evento comunitário em Itapetininga — Foto: Alessandra Vendrameto/Arquivo pessoal

“Para ajudar, alguns comerciantes ofereceram serviços e produtos como cursos de inglês, sessões de estética, camisa de futebol e produtos de beleza, entre outros. Tivemos uma comoção muito grande e decidimos fazer um evento, com bingo e leilão. Todo o dinheiro arrecadado foi direto para a ‘caixinha’ da Helena”, conta a mãe.

Os interessados em contribuir com a campanha ou em participar dos eventos podem entrar em contato com a família de Helena pelo telefone (15) 99726-1381.