Uma agência de adoção de Nova York, nos Estados Unidos, separou gêmeas idênticas deliberadamente nos anos 1960, como parte de um estudo repleto de controvérsias.
Kathy Seckler tinha 16 anos de idade quando fez uma descoberta inesperada que mudou completamente sua vida: ela tinha uma irmã gêmea idêntica.
O dia era 4 de setembro de 1977 – relembra ela claramente, com a voz levemente trêmula – quando um amigo disse que ela se parecia com uma garota que ele conhecia, chamada Lori Pritzl, e perguntou se ela era adotada.
Seckler e Pritzl faziam aniversário no mesmo dia e as duas meninas tinham exatamente a mesma aparência. Seckler sabia desde pequena que havia sido adotada e vinha sendo criada com amor e alegria, mas soube então que Pritzl também vinha da mesma agência de adoção.
As meninas conversaram imediatamente por telefone e perceberam que as suspeitas do amigo deviam ser verdadeiras e elas poderiam ser gêmeas. Seckler se lembra de ter se desmanchado em lágrimas quando encontrou sua irmã gêmea pela primeira vez.
“Eu vi Lori atravessando a rua… com um grande sorriso no rosto”, ela conta. “Depois nos abraçamos. Foi uma experiência profunda… eu me senti menos sozinha. Eu sempre me senti diferente por ser uma criança adotada… eu percebi que ‘uau, tenho uma companheira ali’.”
As duas eram fumantes, tinham interesses artísticos parecidos, como a dança e o desenho, e ambas gostavam de música. “Foi surreal”, afirma Pritzl. “Eu me sentia como se estivesse me olhando no espelho.”
Elas poderiam ter se encontrado antes. Conhecidos comuns das duas famílias já haviam indicado as semelhanças entre as meninas. Mas Pritzl não se importou – afinal, todos nós, às vezes, ouvimos que nos parecemos com outra pessoa.
As meninas moravam a cerca de 24 km de distância uma da outra e tinham amigos em comum nas duas famílias. Os pais das meninas não se conheciam, mas sabiam da outra gêmea havia cerca de uma década e foram instruídos a manter o segredo.
O que se descobriu alguns anos depois foi que Seckler e Pritzl foram parte de um estudo bastante polêmico.
‘Eles nos impediram de ser irmãs’
Nos anos 1960, uma agência de adoção respeitada na época, chamada Louise Wise Services, em Nova York, nos Estados Unidos, separou deliberadamente pelo menos 10 conjuntos de bebês gêmeos ou trigêmeos, colocando-os em famílias separadas.
Seckler e Pritzl eram um dentre seis grupos de gêmeos idênticos recém-nascidos que foram separados entre 1960 e 1969, incluindo um conjunto de trigêmeos.
A agência havia se associado a um grupo de psiquiatras e psicólogos para tentar descobrir o que nos torna quem nós somos. Eles queriam saber quanto das nossas identidades é definido pela natureza e quanto pela criação – mas a que custo?
Conversei com gêmeos idênticos e fraternos que fizeram parte do estudo e com um dos pesquisadores envolvidos no estudo original para um documentário de televisão da BBC. A intenção foi verificar por que os gêmeos ainda estão procurando respostas sobre seu envolvimento involuntário neste experimento tão invasivo.
“Na verdade, eles nos impediram de ser irmãs, que dirá gêmeas. E acho que o que eles fizeram foi simplesmente horrível”, contou Seckler em entrevista para o documentário. “Já foi um desafio saber que era adotada… [mas] privar-me de ter uma irmã gêmea foi simplesmente terrível.”
“Todos os adotados através da Louise Wise nos anos 1960 têm o direito de pensar que talvez eles tenham um irmão gêmeo”, segundo a geneticista Nancy Segal, especialista em gêmeos e autora do livro Deliberately Divided (“Divididos deliberadamente”, em tradução livre).
Segal passou anos rastreando muitas das pessoas originalmente envolvidas no chamado Estudo dos Gêmeos do Centro de Desenvolvimento Infantil de Nova York e qualquer outra pessoa relacionada ao estudo que ela pudesse encontrar.
A história veio a público pela primeira vez em 1980, quando três jovens descobriram por acaso, com 19 anos de idade, que eram trigêmeos idênticos.
Sua reunião ocupou as manchetes em todo o mundo. Logo depois, ficou claro que havia outros gêmeos que também haviam sido separados, tanto idênticos quanto fraternos.
O propósito do estudo
As histórias de gêmeos atraem a imaginação humana há muito tempo. Estranhos costumam interpelar gêmeos perguntando detalhes sobre a ligação especial que existe entre eles – perguntas que Seckler ainda recebe hoje, quando menciona que tem uma irmã gêmea.
Para os pesquisadores, os gêmeos fornecem uma visão única sobre a complexa conexão entre a nossa genética e os ambientes onde vivemos.
Os gêmeos idênticos que crescem separados em famílias diferentes compartilham apenas os seus genes, não o seu ambiente. Por isso, os pontos em comum descobertos podem ser atribuídos em grande parte aos seus genes.
Mas, nos últimos anos, a relação entre a natureza e a criação tem se mostrado muito mais complicada que isso. Já se comprovou que características como a inteligência, a altura e o peso, por exemplo, são muito influenciadas pela genética. Esta descoberta é consequência de anos de dados coletados de estudos retrospectivos sobre gêmeos criados separadamente.
“O que estamos descobrindo é que muitos outros comportamentos que sequer imaginávamos realmente têm um componente genético”, afirma Segal. “A genética não é tudo, mas ela explica muito sobre as razões das diferenças entre as pessoas.”
Gêmeos idênticos que foram criados separados são raros, mas eles normalmente só descobrem o fato anos depois. Todas as descobertas, portanto, são feitas em retrospectiva. E, por serem raros, são poucos os casos que os cientistas podem estudar.
Os pesquisadores que trabalharam com a agência Louise Wise Services acreditavam ter encontrado uma forma de contornar esse problema. Eles perceberam que poderiam estudar gêmeos idênticos desde o nascimento, registrando seu desenvolvimento em tempo real. E foi exatamente o que eles se propuseram a fazer.
A consultora psiquiátrica da agência de adoção, Viola Bernard, justificou a decisão, defendendo que a decisão dos gêmeos os ajudaria a desenvolver sua própria identidade, sem que concorressem entre si pelo afeto dos seus pais na mesma residência. Ela afirmou que este procedimento era sustentado por estudos científicos da época.
“Posso dizer honestamente que essa literatura sobre o desenvolvimento infantil não existe. Eles nunca identificaram os estudos”, afirma Segal.
Nunca antes na história documentada, gêmeos haviam sido separados como parte de uma política. Bernard trabalhou com o pesquisador Peter Neubauer, que na época trabalhava no Centro de Desenvolvimento Infantil do Conselho Judeu de Tutores de Nova York, que há muito tempo havia tentado estudar gêmeos criados separadamente.
Os pais adotivos não foram informados de que seu filho tinha um ou mais irmãos gêmeos. Eles sabiam apenas que faziam parte de um estudo de desenvolvimento infantil.
“E ficou muito claro que, se não aceitassem o estudo e não recebessem os pesquisadores em casa periodicamente, eles provavelmente não adotariam aquela criança”, segundo Segal.
Os gêmeos foram objeto de inúmeros exames, que analisaram uma série de características relativas à inteligência e à personalidade. Eles também foram filmados e fotografados.
Seckler relembra como se sentia insegura quando os pesquisadores visitavam sua casa. “Minha mãe concordou porque era psicóloga e sabia da importância dos estudos de desenvolvimento infantil”, ela conta. “Mas, na verdade, era um estudo sobre gêmeos, eles não sabiam a verdade.”
‘Potencial de prejuízo real’
O experimento enfrentou dificuldades desde o início. Nós encontramos Lawrence Perlman, um dos poucos pesquisadores disponíveis, que falou sobre seu breve envolvimento no estudo quando era estudante de pós-graduação.
Sua função era visitar os gêmeos, examiná-los e filmá-los. Ele se lembra de ficar surpreso ao ver como os gêmeos afastados eram parecidos. “Não era apenas a aparência física, mas suas personalidades como um todo”, ele conta. “Ficou muito claro para mim que as influências genéticas eram muito fortes.”
Em um par de gêmeos jovens, por exemplo, os dois adoravam catchup, para alegria de uma das mães adotivas e frustração da outra, segundo Perlman.
Os gêmeos foram colocados em famílias cuidadosamente selecionadas com base em diversos fatores importantes, como a idade dos pais, situação socioeconômica, educação, religião e os outros filhos da família.
“Todos eles tinham um irmão mais velho que havia sido adotado da Louise Wise, o que era uma espécie de gancho que eles tinham para fazer com que os pais concordassem”, afirma Perlman. E, segundo Segal, era também uma forma de criar condições constantes em todas as famílias.
E logo surgiriam os problemas do estudo. O financiamento acabou e houve preocupações éticas sobre consentimento informado nos anos 1970. Solicitou-se aos pais que assinassem formulários de consentimento retroativamente, mas alguns se recusaram.
Conversei com Arthur Caplan, professor da Universidade de Nova York e especialista em ética médica. Ele me disse que o estudo foi conduzido em uma época em que as violações éticas na pesquisa científica eram muito comuns e este estudo foi um caso evidente.
“Você poderia realmente causar sérios prejuízos, rompimentos matrimoniais e batalhas mais à frente entre os filhos e seus pais”, afirma Caplan. “O potencial de prejuízo é real, o potencial de violação dos direitos básicos está inegavelmente presente.”
A distância entre os gêmeos também foi mal planejada, bem como a probabilidade de que eles se encontrassem ao longo da vida. Todas as crianças foram colocadas em famílias residentes na região metropolitana de Nova York, em uma época em que as comunidades tinham relações muito mais próximas do que hoje em dia.
Seckler e sua irmã haviam sido adotadas por famílias que viviam em círculos sociais parecidos. Na verdade, seus pais sabiam da existência da outra irmã há mais de uma década quando elas se encontraram, mas havia sido pedido que eles mantivessem a informação em segredo pelo bem das meninas.
Viola Bernard aconselhou especificamente aos dois casais que não contassem às suas filhas, indicando que poderia ser “muito prejudicial”, mas ofereceu poucas explicações adicionais. Outros gêmeos que foram divididos também se encontraram por acaso, muitas vezes por meio de conhecidos comuns, como ocorreu com os trigêmeos idênticos que se conheceram com 19 anos de idade.
O estudo não incluiu gêmeos fraternos, que teriam sido um grupo controle natural. Comparar gêmeos idênticos (gerados a partir de um óvulo) e gêmeos fraternos (gerados a partir de dois óvulos) pode ajudar a desvendar o papel da genética em comparação com o ambiente. E, mesmo assim, a agência de adoção também colocou gêmeos fraternos em famílias separadas.
Nós conversamos com Allison Kanter, que foi separada da sua irmã gêmea fraterna. Kanter também foi adotada por meio da Louise Wise, mas só descobriu sua irmã depois de adulta, depois de assistir a um documentário sobre a história dos trigêmeos idênticos.
A curiosidade a levou a fazer um exame de ancestralidade genética. “Eu me lembro de sentir um arrepio por todo o meu corpo, pensando: ‘uau, e se isso fosse verdade?'”
E o exame encontrou uma coincidência com uma pessoa chamada Michelle Mordkoff. Elas se encontraram assim que puderam. Seu relacionamento foi breve, mas profundo.
“Era como um pedaço de mim que sempre esteve faltando e eu não sabia”, conta Kanter. “Quanto mais nos conhecíamos, mais percebíamos que éramos parecidas, sabe, emocionalmente, como olhávamos para a vida e como vivíamos as nossas vidas.”
Pouco tempo depois, Mordkoff morreu de câncer do pâncreas, de forma que as gêmeas tiveram menos de três anos juntas.
“Acho que, sendo gêmeas fraternas… nós sentíamos que fomos um efeito colateral de todo esse esquema da Louise Wise”, afirma Kanter. “Sabe, nós não éramos idênticas. Eles não iriam descobrir nada sobre nós que fosse igual, como em células idênticas. E eles meio que nos colocaram de lado.”
Kanter pergunta se tudo aquilo não valeu de nada. O que aconteceu com os dados que foram coletados e por que outros participantes involuntários ainda buscavam respostas reais sobre o seu envolvimento naquele estudo condenado ao fracasso?
‘Uma bagunça’
Em termos científicos, a pesquisa foi fundamentalmente inválida.
Analisando o que aconteceu, Lawrence Perlman conta que os dados que eles coletaram sobre as crianças eram “uma bagunça” e que o estudo não foi bem organizado. E Neubauer e sua equipe nunca publicaram nenhum estudo científico.
“Eles realmente não pareciam compreender a forma adequada de lidar com aquilo do ponto de vista científico”, afirma Perlman. “Eles foram ameaçados com ações na justiça e nada foi publicado.”
Perlman trabalhou no projeto por apenas 10 meses, até que seu desconforto com o estudo o levou a mudar de emprego. Mas, nos anos que se seguiram, ele ficou imaginando o que teria acontecido. Tudo o que surgia eram alguns relatos muito repetitivos e com poucos detalhes.
Até que, em 2004, Segal e Perlman se conheceram pessoalmente, depois de se corresponderem buscando por respostas. Juntos, eles foram visitar Neubauer, então com 91 anos de idade, no seu apartamento na Madison Avenue, na cidade de Nova York.
E, mesmo naquela ocasião, Neubauer não mostrou sinais de arrependimento.
“Ele defendeu a prática, dizendo que a ideia foi de Viola Bernard”, segundo Perlman. “Ele não iria reconhecer nenhuma responsabilidade por ter feito nada de errado. Aquela era a sua posição e ele seguia insistindo nela. Em nome da pesquisa científica, eles essencialmente exploraram aquelas famílias sem nunca usar os dados.”
A Louise Wise Services, que era uma agência respeitada no passado, fechou as portas em 2004 e transferiu seus registros sobre pesquisas e adoção para outra agência, chamada Spence-Chapin. Mas o controle dos registros relativos ao estudo pertence ao Conselho Judeu de Serviços à Família e às Crianças.
Em comentário para a BBC, o Conselho negou terminantemente qualquer responsabilidade pelo estudo de Neubauer. Um porta-voz da entidade declarou que “devido às leis de confidencialidade, sem falar na natureza extremamente privada e pessoal das informações contidas nos arquivos do estudo, temos acesso limitado aos registros dos pacientes envolvidos”.
O Conselho acrescentou que todos os pacientes do estudo ainda vivos agora sabem do seu envolvimento.
Com a permissão de Seckler e Pritzl, solicitei acesso às suas cenas filmadas quando elas eram crianças, mas fui informada que as próprias gêmeas precisariam solicitá-las.
As gêmeas foram então informadas que, se conseguissem acesso, não poderiam compartilhar os arquivos com mais ninguém, pois eles podem conter “informações sensíveis sobre outras pessoas, além dos próprios participantes do estudo”.
Devido à carga emocional de revisitar o seu passado, as gêmeas preferiram não estender mais o assunto.
Atualmente, os dados coletados pelo estudo permanecem lacrados na Universidade Yale, nos Estados Unidos, e só poderão ser abertos em 2065. Neubauer cuidou para que os registros fossem lacrados em Yale em 1990, afirmando que fez isso para proteger os gêmeos.
“Não acredito nisso nem por um minuto. Acredito que foi feito para proteger a eles próprios”, afirma Segal.
Caplan se pergunta se o motivo foi simplesmente esconder a incompetência. “Por que manter os registros da pesquisa lacrados? Acho que a única explicação que posso imaginar é constrangimento.”
Mas, mesmo que existam dados significativos, com as preocupações éticas e sua natureza inválida, é questionável se algum dia eles deveriam ser usados. Segal, por exemplo, ressalta, antes de qualquer coisa, que é um estudo que nunca deveria ter sido feito.
“Realmente, não há conhecimento”, afirma ela. “Não sabemos muito sobre o que existe ali. E, se tivéssemos acesso e talvez publicássemos, que tipo de mensagem enviaríamos para os pesquisadores do futuro?”
As consequências
Para as famílias, persistem questões não respondidas. O experimento é uma sombra permanente.
Nenhuma pessoa viva foi responsabilizada. Um legado inesperado do experimento é que ele fornece um exemplo de como não fazer ciência e como as considerações sobre a ética são importantes em todos os estágios.
Pessoalmente falando, Kathy Seckler espera que contar a sua história torne as dolorosas reviravoltas da sua descoberta mais fáceis de suportar.
Até pouco tempo atrás, quando as pessoas ficavam sabendo que ela tinha uma irmã gêmea, inevitavelmente surgiam questões como “crescer juntas deve ter sido muito divertido – vocês se vestiam da mesma forma, eram parecidas…?”
Seckler conta que, muitas vezes, era mais fácil não revisitar o turbilhão emocional da história. “Eu mentia e dizia que sim, que nós usávamos roupas diferentes… eu precisava manter o legado da irmã secreta, era difícil”, ela conta. “Estou meio que feliz, esperando que as pessoas vejam isto e tenham a história completa.”
O estudo pode ter tentado descobrir o papel dos genes e do ambiente sobre as suas identidades, mas acabou trazendo um ônus para as vidas dos gêmeos – e das suas famílias – que é difícil de imaginar. Descobrir seus irmãos idênticos secretos mudou as suas vidas para sempre.
Os trigêmeos envolvidos no estudo enfrentaram problemas de saúde mental por anos após a descoberta (embora eles nunca tivessem apresentado problemas psiquiátricos na adolescência). Um deles cometeu suicídio. Acredita-se que sua mãe biológica tivesse histórico de problemas de saúde mental.
Também se acredita que outra mulher de um par de gêmeas – que foi separado, mas não estudado – tenha cometido suicídio. Sua família biológica também tinha histórico de depressão.
É preciso observar que experiências estressantes não causam necessariamente problemas de saúde mental, mas o estresse profundo pode exacerbar questões de saúde mental pré-existentes, especialmente entre as pessoas com predisposição genética.
Outras pessoas sentiram raiva, tristeza e arrependimento pelo seu envolvimento no estudo. Para alguns, ele afetou suas relações com os pais adotivos. E, principalmente, afetou seu relacionamento com o irmão gêmeo.
“Nunca pudemos retomar o passado porque éramos gêmeas, mas não éramos irmãs”, acrescenta Seckler. “Nós não crescemos juntas e, até hoje, isso tem sido uma parte muito difícil do nosso relacionamento.”
E, acima de tudo, o estudo deixou as pessoas envolvidas com uma questão profunda sobre o próprio tema da pesquisa: até que ponto sua natureza foi alterada pelas pessoas que as separaram?
Este texto foi originalmente publicado em BBC News
