Tramita na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 10377/18, do deputado Felipe Bornier (Pros-RJ), que garante medicação gratuita aos portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME) pelo Sistema único de Saúde (SUS).
De acordo com o texto, o Ministério da Saúde padronizará os medicamentos a serem usados em cada estágio evolutivo da doença.
A AME é uma doença genética e hereditária, que leva à fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar a cabeça, sentar e andar. Normalmente os pacientes não ultrapassam os três anos de vida.
Segundo Bornier, a principal aposta da medicina no combate à AME é um medicamento lançado em 2016, mas que ainda é muito caro.
“A esmagadora maioria das famílias que possuem pessoas portadoras da AME não podem pagar esse valor”, disse.
Como não há uma quantidade excessiva de pessoas portadoras dessa enfermidade, o impacto não será excessivo, na opinião de Bornier.
Doenças raras
O texto também limita a 180 dias o prazo para o processo administrativo sobre incorporação, exclusão e alteração pelo SUS de novos medicamentos, produtos e procedimentos no caso de doenças raras.
A Lei Orgânica da Saúde (8.080/90) estabelece prazo de 180 dias para o processo administrativo, mas permite uma prorrogação de 90 dias.
Tramitação
A proposta tramita em caráter conclusivo e será analisada pelas comissões de Seguridade Social e Família; de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
